Lo impredecible de la enfermedad y el avance en los tratamientos centran el ‘Diálogo Médico-Paciente’ sobre esclerosis múltiple

Una enfermedad grave y crónica que afecta sobre todo a personas jóvenes. Una dolencia impredecible, que cursa por brotes que son imposibles de prever. Un notable avance en el tratamiento en las últimas décadas. Una relación necesariamente estrecha y cómplice entre neurólogo y enfermo. Son algunos de los elementos característicos de la esclerosis múltiple en torno a los que gira la segunda entrega de los Diálogos Médico-Paciente, una vídeo-conversación protagonizada por Lorena López, paciente, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem) y vocal de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España (EME), y Miguel Ángel Llaneza, neurólogo, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

En cuanto al contenido del vídeo, Sellés destacó cómo la conversación refleja “dos características particulares que definen especialmente esta enfermedad: la juventud de muchos de los afectados en el momento del diagnóstico y el desarrollo impredecible de una patología que cursa por brotes”. El presidente de Farmaindustria también llamó la atención sobre otros aspectos abordados como la evolución de la relación médico-paciente, “que sigue siendo una de las claves del éxito para la buena evolución de la enfermedad”; la calidad de la atención que ofrece el sistema sanitario español, o la revolución experimentada en los tratamientos disponibles gracias a la investigación.

“Nos habéis hecho responsables a los pacientes sobre nuestra propia enfermedad, sobre los tratamientos, pero nos falta más información”, reclama López ante la cámara acerca de cómo ha cambiado la relación médico-paciente y el abandono del tradicional paternalismo de los neurólogos. Llaneza, por otro lado, incide en el vídeo sobre la evolución de los tratamientos que él ha vivido desde que comenzó a tratar la esclerosis múltiple, a mediados de los 90. “El panorama es muy alentador, muy esperanzador”, asegura el neurólogo.

La perspectiva social y humana “viene dada por la aproximación a los pacientes, a sus emociones, sentimientos, necesidades y propuestas”, explicó: “Tenemos que curar cuando podamos, pero siempre hay que cuidar y acompañar al paciente que sufre”.

El presidente de SEN, Exuperio Díez Tejedor, destacó que “la esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros”. “A pesar de los grandes avances que se han producido en su tratamiento, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario. Por esa razón, hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, añadió.

La secretaria de EME, Carmen Valls, explicó que “iniciativas como ésta son fundamentales para hacer más visible la esclerosis múltiple en la sociedad, precisamente coincidiendo su presentación con el día mundial, que en esta edición pretende concienciar sobre los síntomas invisibles de esta enfermedad”.

Este documento audiovisual sobre esclerosis múltiple es el segundo de una serie, puesta en marcha a iniciativa de la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, que se desarrolla de la mano de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y que en los próximos meses abordará el caso de otras patologías sobre las que facultativos y representantes de pacientes reflexionan acerca de la notable evolución en las últimas décadas de su relación, de los tratamientos o del impacto y reto que implica la convivencia con la enfermedad.