Asebio se adhiere a un manifiesto para la búsqueda de soluciones en enfermedades raras
La Asociación Española de Bioempresas (Asebio) se encuentra entre las sesenta asociaciones firmantes del documento ‘Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras’ que se ha presentado al Gobierno, a las Cortes Generales y a las Comunidades Autónomas.
En el mismo, se describen once medidas que deben llevarse a cabo en el ámbito de estas patologías, centradas en financiación, investigación, modelo asistencial, acceso, recomendaciones científicas, participación de pacientes, educación, formación y servicios sociales.
Las organizaciones firmantes solicitan al Gobierno que incluya a todos los colectivos relacionados con las enfermedades raras en sus procesos legislativos; a las Cortes Generales que aborden este problema en una Comisión Mixta Permanente; a los responsables políticos que creen un pre-supuesto específico para las mismas; a las Comunidades Autónomas que creen un sistema de equidad y que se garantice, en general, un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica.
Para más información, se puede consultar aquí el documento completo.
Asebio cuenta con un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que trabaja por la implementación de medidas que favorezcan un mayor desarrollo de tratamientos y acceso de nuevas terapias.
En palabras del coordinador de este Grupo, Josep María Espinalt, “en Asebio trabajamos de forma conjunta multitud de empresas, grandes y pymes, centros de investigación, hospitales, etc, para impulsar la investigación desde el ámbito público y privado; para asegurar el acceso a estos tratamientos en España; para conseguir presupuesto para asistencia social a los pacientes, y para crear fórmulas de acceso temprano de estos medicamentos en España con una mayor financiación. En definitiva, nos preocupa la mejora de los tratamientos y la equidad en cuanto al acceso a terapias entre las diferentes comunidades autónomas y hospitales”.
Entre los socios de Asebio, existen numerosas de empresas y entidades que desarrollan tratamientos para las enfermedades raras, ya que la biotecnología es la base para la creación de nuevos medicamentos huérfanos. Entre ellas se encuentran VCN Biosciences, Minoryx, BIOEF, Sermes, Hospital 12 de Octubre, Alexion, Praxis, Diomune, Natac, entre otras.
A día de hoy, la Agencia Europea del Medicamento (EMA), ha recibido 2.385 solicitudes de medicamentos huérfanos, y ha designado 1.596 como medicamentos huérfanos. De estos tratamientos, los autorizados actualmente por la EMA son 91. Sólo 49 están disponibles en España. En general, una pequeña proporción de los medicamentos designados como huérfanos llega a obtener la autorización de comercialización.
En redes sociales, las entidades firmantes de este documento utilizaremos para su difusión el hashtag #RecomendacionesER.
