Anque apoya a la ONG Debra Piel de Mariposa
Desde el año 2019 la Sección Técnica de Químicos en Reacción de la Anque, está colaborando con distintas instituciones y organizaciones no gubernamentales, ayudándoles en la continuidad de sus proyectos. En la LXXI Asamblea Nacional de la Anque celebrada en Madrid el pasado día 27 de noviembre, se decidió destinar el presupuesto de este año a la compra de tres teléfonos móviles para la ONG Debra Piel de Mariposa, única organización benéfica nacional y registrada para personas afectadas por Epidermólisis bullosa o EB en España.
La Epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como EB, es una enfermedad rara, genética y actualmente incurable. La principal característica de la afección es la extrema fragilidad de la piel, tanto como el ala de una mariposa. El toque más ligero puede causar heridas abiertas, ampollas y descamación de la piel. Debra nació en 1993 de la mano de Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo, cuando su primer hijo nació con la enfermedad Epidermólisis bullosa, y más comúnmente conocida como Piel de Mariposa, actualmente está formado por un equipo de 38 personas que trabajan incansablemente por los niños con EB y sus familias, y gracias a su esfuerzo y dedicación están consiguiendo grandes logros.
