Presentada la 12º edición de la iniciativa, que pretende desestigmatizar la psoriasis y la artritis psoriásica

En una rueda de prensa celebrada ayer en el Hospital del Mar, Acción Psoriasis y LEO Pharma presentaron la 12º edición de la campaña #Destapate2024. Esta iniciativa tiene como objetivo desestigmatizar la psoriasis y la artritis psoriásica, animando a los pacientes a mostrar su piel sin complejos durante el verano. La vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, abrió el evento agradeciendo a los presentes y destacando la importancia de la campaña. En la mesa, le acompañaban Isabel Betoret, directora de Acceso al Mercado y Asuntos Corporativos de LEO Pharma Iberia, la doctora Marta Zagal, dermatóloga del Hospital del Mar, Antonio Jesús Castro, paciente y embajador de la campaña, y Karina Chávez, también paciente y embajadora.

De izquierda a derecha: Karina Chávez, también paciente y embajadora, la doctora Marta Zagal, dermatóloga del Hospital del Mar; Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Isabel Betoret, directora de Acceso al Mercado y Asuntos Corporativos de LEO Pharma Iberia y Antonio Jesús Castro, paciente y embajador de la campaña.

Ginés explicó que la campaña, que ya cumple su 12ª edición, surgió para dar visibilidad a la psoriasis y luchar contra el estigma que la acompaña. “Animamos a los pacientes a que ejerzan este derecho que tienen, como todos los ciudadanos, de destaparse en verano, de disfrutar del aire libre, del sol y de la playa sin complejos”, añadió Ginés. También enfatizó la importancia de empoderar a los pacientes, informándoles y animándoles a compartir sus experiencias en redes sociales como Instagram, utilizando la etiqueta #Destapate2024. “Muchos pacientes no tienen todavía la confianza suficiente para mostrar su piel durante los meses de verano por temor a que exista un rechazo motivado, en gran parte, por el desconocimiento de estas enfermedades. Con la campaña Destápate queremos normalizar la psoriasis y seguir mostrando a la sociedad que los pacientes pueden vivir con naturalidad; es por ello por lo que animamos a todo aquel que quiera a compartir fotografías realizando actividades al aire libre, mostrando su piel. Destaparse es también mejorar”.

Por su parte, Isabel Betoret, directora de Acceso al Mercado y Asuntos Corporativos de LEO Pharma Iberia, destacó la relevancia de estas iniciativas para los pacientes. “Nosotros desde LEO Pharma tenemos al paciente en el epicentro. Esto no solo significa buscar tratamientos innovadores para los pacientes con afectaciones en la piel, que por supuesto es nuestra misión principal, sino también formar parte de campañas como est a que ayudan a la visibilización y desestigmatización social de ciertas enfermedades”, afirmó Betoret.

la doctora Marta Zagal, dermatóloga del Hospital del Mar durante su intervención.

La doctora Marta Ferran, dermatóloga del Hospital del Mar, también participó en el evento. Ferran, una colaboradora habitual de Acción Psoriasis, explicó detalladamente la naturaleza de la enfermedad y sus repercusiones en la calidad de vida de los pacientes. “La psoriasis es una enfermedad frecuente que afecta a más del 2% de la población y se caracteriza por la aparición de lesiones rojas con una descamación gruesa. Estas lesiones pueden aparecer en zonas visibles como los codos, las rodillas y la zona lumbar, lo que lleva a muchos pacientes a ocultarlas debido al estigma social”, explicó Ferran.

Ferran subrayó que la psoriasis no solo afecta la piel, sino también puede tener manifestaciones articulares en un tercio de los pacientes, causando dolor, hinchazón y limitaciones funcionales. “Es una enfermedad que repercute mucho en el día a día de la gente, afectando su vida social, laboral y emocional”, añadió. Destacó la importancia de tratar la psoriasis de manera precoz para evitar secuelas a largo plazo y mejorar la calidad de vida de los pacientes. “El verano es una muy buena época para destaparse, ya que el sol es un aliado para la psoriasis gracias a su efecto antiinflamatorio. Es fundamental que los pacientes se sientan libres de mostrar su piel y aprovechar los beneficios del sol”, afirmó Ferran.

La campaña, que ha contado con la participación de más de 1.000 personas, se ha convertido en una iniciativa referente en España para la visibilidad de patologías cutáneas.

Tal y como señaló la doctora, en los últimos 20 años, hemos presenciado un salto cualitativo significativo en el tratamiento de la psoriasis. Esta enfermedad inflamatoria crónica se caracteriza por una activación exagerada del sistema inmune. Los tratamientos actuales se centran en modular y relajar esta respuesta inmune hiperactiva. "A lo largo de este período, hemos visto una evolución notable en los fármacos que modulan el sistema inmune, ofreciendo opciones terapéuticas más efectivas y específicas", añadió.

Uno de los aspectos que se ha destacado en el manejo de la psoriasis es el uso de la fototerapia. El sol tiene un efecto antiinflamatorio, y este principio se aplica en dermatología mediante la fototerapia para tratar no solo la psoriasis, sino también otras enfermedades inflamatorias crónicas como la dermatitis atópica. A pesar de que el tratamiento con medicamentos sigue siendo una piedra angular, la combinación de terapias ha permitido controlar la enfermedad de manera más eficiente. Sin embargo, es crucial entender que el objetivo no es curar, sino controlar la enfermedad y minimizar sus síntomas, alcanzando un estado de psoriasis muy controlada.

No obstante, cada paciente presenta un conjunto único de circunstancias. La psoriasis rara vez actúa sola; a menudo coexiste con otras condiciones que pueden limitar las opciones terapéuticas y afectar la eficacia del tratamiento. A pesar de estos desafíos, el avance en los tratamientos ha sido sustancial y ha transformado la manera en que manejamos la enfermedad.

La era digital ha jugado un papel importante en este progreso. Hoy en día, los pacientes tienen acceso a una gran cantidad de información a través de Internet, lo que les permite tomar un rol más activo en su tratamiento. Este acceso a la información facilita una colaboración más efectiva entre médicos y pacientes, permitiendo encontrar soluciones más adecuadas para cada caso individual.

"El interés y la inversión en la investigación sobre la psoriasis han crecido significativamente. Hay más laboratorios dedicados a estudiar y desarrollar nuevos tratamientos. Este círculo virtuoso de avances en tratamientos y mayor comprensión de la enfermedad ha generado un incremento en el conocimiento de los mecanismos subyacentes de la psoriasis. A veces, los tratamientos que se desarrollaron para otras enfermedades resultaron ser efectivos para la psoriasis, lo que ha llevado a un mayor entendimiento de esta condición", señaló. En resumen, la combinación de nuevos tratamientos, la fototerapia y el acceso a información ha mejorado significativamente el manejo de la psoriasis. Aunque cada paciente presenta desafíos únicos, el progreso en las últimas dos décadas ha sido notable, proporcionando numerosas opciones terapéuticas para controlar eficazmente esta enfermedad crónica.

Karina Chávez Saldaña, paciente y embajadora de la campaña, compartió su experiencia personal. “Yo fui diagnosticada con psoriasis cuando tenía 16 años y tardé casi 15 años en destaparme, mostrarme, porque me tapaba mucho los brazos, los codos y las piernas. En verano hacía mucho calor, pero yo igual iba cubierta. El impacto psicológico fue muy fuerte porque fue en la etapa de la adolescencia, una etapa muy difícil”, relató Chávez.

Chávez destacó la importancia de aceptar la enfermedad para poder empoderarse y cuidar de la salud. “Empecé a conocer más la enfermedad, los tratamientos y los hábitos saludables necesarios para controlarla. También informé a mi entorno cercano. Esta campaña es muy importante porque busca animar a las personas afectadas a mostrarse y sensibilizar al entorno sobre esta enfermedad”, añadió.

Antonio Jesús Castro Jiménez, paciente y embajador de la campaña, compartió su experiencia durante el evento. “Fui a la Acción Psoriasis a presentarme y a ofrecer mi ayuda como ilustrador. Me emocionó que existiera una asociación de psoriasis, porque yo también la tengo desde muy joven y es una enfermedad muy solitaria, tendemos a escondernos y encerrarnos”, comentó Castro. “El primer año que los conocí, me llevaron a la playa. Estoy muy agradecido a la asociación y a la campaña porque realmente fue una experiencia que nos hizo muy bien”, relató. Asimismo, destacó cómo la campaña ayudó a otras personas con psoriasis a sentirse acompañadas y comprendidas. “Recuerdo que la gente se acercaba en la playa a preguntarnos si ellos también tenían psoriasis. Creo que era por sentirse acompañados. Fue una campaña muy bonita, aunque muy dura, porque enfrentarse en la playa, destapados, era muy difícil”, añadió.

La campaña, que ha contado con la participación de más de 1.000 personas, se ha convertido en una iniciativa referente en España para la visibilidad de patologías cutáneas. A través de Instagram y otras redes sociales, los pacientes están invitados a compartir fotografías realizando actividades al aire libre, mostrando su piel con naturalidad.

El verano es una época especialmente beneficiosa para los pacientes con psoriasis, ya que muchos experimentan una notable mejoría gracias a los baños de agua y mar. Sin embargo, se recomienda protegerse adecuadamente contra los rayos solares para evitar quemaduras que podrían empeorar la enfermedad.

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.

Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación. Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como para apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto. Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.

Sobre LEO Pharma

LEO Pharma es una compañía farmacéutica global dedicada a mejorar la atención médica de las personas con enfermedades de la piel, sus familias y la sociedad. Fundada en 1908 y propiedad mayoritaria de la Fundación LEO, LEO Pharma ha dedicado décadas a la investigación y el desarrollo para avanzar en la ciencia de la dermatología y, hoy en día, la compañía ofrece una amplia gama de terapias para todas las enfermedades graves de la piel. LEO Pharma tiene su sede en Dinamarca y cuenta con un equipo global que atiende a pacientes en todo el mundo. En 2023 la empresa tuvo una facturación de 1.528 millones de euros.

LEO Pharma llegó a España en 1995 con un espíritu pionero y un sólido I+D. A lo largo de estos años siempre se ha puesto en la piel de sus pacientes, ofreciendo una amplia gama de terapias basadas en la investigación y la innovación tecnológica con productos farmacéuticos dirigidos a las personas que sufren enfermedades de la piel y mejorar así su calidad de vida.