Somos Pacientes reúne ya a más de 1.830 asociaciones de pacientes en España en un espacio común de información, encuentro y participación

Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido este año los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por quinto año por la Fundación Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes para respaldar el esfuerzo, la dedicación y la imaginación que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia y servicios a los pacientes y cuidadores.

Este año se han presentado a los premios iniciativas de más de cien asociaciones, lo que ha dificultado la elección de los ganadores, cuyos galardones se han entregado este martes en Madrid como colofón a la VII Jornada Somos Pacientes, que ha respondido al título 'Nuevos pacientes, nuevas necesidades' y que ha contado con la participación en la clausura de la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo. A la jornada han asistido dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas. Durante la entrega de premios, el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, ha destacado la valiosa labor que realizan estas asociaciones en nuestro país: “Vuestro trabajo no sólo es un bien para pacientes, familiares y cuidadores, sino un ejemplo y estímulo para todos los que formamos parte del ámbito sanitario”. “Nos mostráis el valor de la iniciativa y del bien que se puede hacer con acciones que no necesariamente han de ser llamativas o tremendamente ambiciosas”, ha añadido.

Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes, una plataforma que ya reúne a más de 1.830 colectivos en un espacio común de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

Los ganadores han sido elegidos por un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario. Estuvo compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Cristina Henríquez de Luna, presidenta de GSK; Roberto Úrbez, consejero delegado de Bristol Myers Squibb; Juan López-Belmonte, consejero delegado de Laboratorios Rovi, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como presidente.

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

• Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. NeuroFit app, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson. NeuroFit es una aplicación de salud gratuita, diseñada para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología neurológica. El objetivo de la aplicación es ofrecer una herramienta útil a los pacientes con Parkinson ya que hacer ejercicio es vital para conseguir un buen estado físico y psíquico de estos pacientes.
• Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU). Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal de 2019, esta confederación lanzó la campaña en redes sociales para sensibilizar a la sociedad con el objetivo de dar a conocer los efectos menos visibles de esta enfermedad.
• Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Hotel El Sueño del Infante, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental, de Guadalajara. El 1 de abril abrió sus puertas el Hotel El Sueño del Infante. Es el primer hotel de España en el que el 90% de la plantilla son personas con discapacidad por trastorno mental. El proyecto, promovido por esta asociación, cuenta ya con 12 puestos de trabajo y 16 contratos laborales de los que seis ya son indefinidos.
• Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Nacidos para investigar, de la Asociación Pulseras Candela. Esta asociación nació de un grupo de familias que luchaban contra el cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La misión de esta asociación desde su nacimiento en 2013 ha sido recaudar fondos para financiar la investigación en cáncer infantil, apoyando económicamente a equipos de investigación de excelencia a nivel nacional. Actualmente ya hay 615 voluntarios colaborando en esta asociación, que en cuatro años han logrado recaudar más de 2 millones de euros para proyectos de investigación en cáncer infantil.
• Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación online con la participación de más de 32.000 votantes. Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia. Este congreso celebrado en Gijón en 2018, contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente, y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pública pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. En este encuentro participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.
• Categoría Sociedad. Escuela de Padres, del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón. En la atención a la salud mental de niños y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. Por esta idea nació esta escuela de padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir dificultades, malestares e inquietudes acerca de la crianza de sus hijos y las relaciones familiares que hasta ese momento han sabido o podido establecer.

Los distintos ganadores de la categoría Pacientes han sido premiados con una estatuilla con-memorativa y con una cantidad de 3.000 euros. El galardón en la categoría Sociedad se limita a la estatuilla. En total, Somos Pacientes recibió más de 140 candidaturas en esta edición, que ha generado una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España.