La arquitecta Carme Pinós impulsa un proyecto de rehabilitación y transformación del Pabellón de la Victoria de la Fundación Villavecchia

El acto de presentación ha contado con la presencia de niños y niñas enfermos atendidos por la Fundación y de sus familias y en el mismo han participado la consejera de Salud de la Generalitat de Catalunya, Olga Pané Mena; la directora general de Educación Inclusiva, Tana Tarapiella; la regidora de Salud, Personas con Discapacidad y Estrategia contra la Soledad del Ayuntamiento de Barcelona, Marta Villanueva Cendán; la presidenta de la Fundación Villavecchia, Núria Pardo Garcia; el administrador de turno de la Muy Ilustre Administración de la Fundació Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Mn. Josep M. Turull y su director gerente, Jordi Bachs; el presidente del Patronato de la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de Sant Pau, Xavier Parts Monné; así como de su gerente, Adrià Comella Carnicé.

El centro, que será un espacio de atención y apoyo integral en curas paliativas pediátricas, siguiendo el modelo ‘hospice’ internacional, devendrá el primer centro de estas características del país, y quiere garantizar la mejor calidad de vida a los niños gravemente enfermos y sus familias en todo el proceso, ofreciendo estancias de respiro y dando el apoyo necesario en el final de vida, así como en la despedida y en el duelo.

Se estima que en Catalunya hay más de 1.500 niños con necesidades de curas paliativas pediátricas y otros 1.500 con enfermedades crónicas complejas.

Cuando esté en funcionamiento en 2026, el centro dará servicio al conjunto de hospitales integrados en la Red de Atención Paliativa Integral de Catalunya, mientras que el Hospital de Sant Pau asumirá la gestión. A su vez, se incorporará a la cartera pública de servicios sanitarios con el apoyo de los Departamentos de Salud, Derechos Sociales y Educación de la Generalitat de Catalunya.

Carme Pinos arquitecta (centro) con Nuria Pardo y Anna Varderi.

En su primera fase, las obras se centran en la restauración de la fachada y cubierta modernista del pabellón. El edificio fue construido hace un siglo gracias a la donación de la familia de una niña, la pequeña Victòria Girona, que falleció a finales del siglo XIX a causa de una enfermedad, y se dedicó originalmente a la atención de niños y niñas enfermos.

En el acto de inicio de las obras, dos hermanos de niños gravemente enfermos han leído el manifiesto ‘Cuidar la vida de los niños gravemente enfermos, una Victoria de todos’, en defensa del derecho de los niños enfermos y de sus familias a tener la mejor calidad de vida posible durante la enfermedad, el final de vida y el duelo.

Hugo, hermano de una niña que murió con 1 año de vida, ha leído: “Sabemos que a nadie le gusta hablar de la enfermedad y de la muerte, sobre todo si es de los niños y las niñas. Pero se tiene que hablar, porque forma parte de la vida. Si lo ocultamos, nos ocultáis a nosotros, y nos dejáis solos”.

En este contexto, niños afectados por diversas enfermedades graves y sus padres, madres y hermanos han escrito mensajes en pequeñas estrellas que han guardado en una ‘cápsula del tiempo’ simbólica.

Un Consejo de Familias, coordinado por la Fundación Villavecchia, vela para que el proyecto proporcione una respuesta adecuada a sus necesidades y las de sus hijos e hijas, haciendo aportaciones y observaciones al proyecto arquitectónico en el marco de las reuniones periódicas que se llevan a cabo a tal efecto.

El proyecto ha recibido el apoyo de profesionales de más de 20 ‘hospices’ de ámbito internacional, que han colaborado en su diseño.

El Pabellón de la Victoria no será un hospital, pretende ser un espacio amable donde las familias puedan disfrutar de estancias de respiro y bienestar, acceder a terapias de apoyo y propuestas de ocio familiar, y recibir el acompañamiento necesario a lo largo de la enfermedad de su hijo o hija, también en los momentos más difíciles, en los últimos días de vida del niño enfermo y en el duelo.

El centro también incluirá espacios de encuentro y cura para los profesionales, desde donde se impulsará el conocimiento y la investigación en curas paliativas pediátricas, y también la sensibilización sobre la enfermedad y la muerte de los niños, promoviendo la implicación de la comunidad y el apoyo a entidades y centros educativos.

Con una inversión prevista de 6,5 millones de euros, que comprende tanto la restauración de la fachada, las cubiertas y la cúpula modernista como la rehabilitación del espacio interior, que se llevará a cabo los años 2025 y 2026, se ha impulsado una campaña de captación de fondos a través de la web www.unavictoriadetodos.com que cuenta con la participación de personalidades del mundo de la cultura y el deporte como la actriz Belén Rueda, el actor Carlos Latre, el entrenador de fútbol Luis Enrique Martínez, el extenista y comentarista deportivo Àlex Corretja y la modelo y presentadora Martina Klein.

El Pabellón de la Victoria también recibe el apoyo de numerosas empresas y entidades públicas, algunos de cuyos representantes han participado en el acto de inicio de las obras. Entre las empresas que colaboran destacan PricewaterhouseCoopers, Simon, Roca, Otis, Eurofred, Cementos Molins o Fundació Fluidra, entre muchas otras. También lo hacen la Diputación de Barcelona, la Fundación ‘la Caixa’ y el Ayuntamiento de Barcelona. El Departamento de Cultura de la Generalitat de Catalunya ha aportado una subvención para la restauración de la fachada histórica del edificio, y otras empresas y particulares han sumado sus aportaciones económicas y en especies.

El acto de inicio de obras ha incluido la presencia de una gran estrella de más de dos metros procedente de Les Llums de Sant Pau, la muestra navideña que cada año ilumina el Recinto Modernista, gracias al apoyo de Proactiv Entertainment. La estrella es un símbolo y un recuerdo que la Fundación Villavecchia siempre tiene presente en memoria de todos los niños que no han superado la enfermedad. En esta edición 2024, Les Llums de Sant Pau colabora con la Fundación incluyendo la posibilidad de hacer un donativo a la entidad en el proceso de compra de entradas para contribuir a la creación del Pabellón de la Victoria.

La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia trabaja desde 1989 para ofrecer la mejor calidad de vida posible a los niños y jóvenes con enfermedades graves que les limitan la vida; garantiza el apoyo y el acompañamiento necesario a las familias, y promueve avances en la asistencia, la investigación y la formación en Oncología, Hematología y Curas Paliativas Pediátricas en coordinación con cinco hospitales de referencia en Catalunya.

En conmemoración de su 35º aniversario, la entidad celebrará el próximo 8 de noviembre un concierto solidario con la Escolania de Montserrat y Els Catarres en Santa Maria del Mar (Barcelona).